Давным-давно обсуждали с кардиомамами - собрать бы наш опыт, чтоб другим было проще. И чтоб нам по сотне раз в год не рассказывать каждой новой кардиосемье одно и то же.
Рассказывать готовы по-прежнему, но и огромный проект по написанию важных материалов для кардиосемей - сделали!
Доступ открытый, скачивайте, пересылайте. Уважаемые родители и специалисты, Мы подводим итоги проекта "Врожденный порок сердца - от постановки диагноза до первой госпитализации: что, где, когда, как?", который реализуется при поддержке Фонд президентских грантов.
Проект направлен на создание актуальной информационно-методической базы, в виде серии брошюр и методических пособий с целью повышения информирования родителей, формирования и развития проактивной позиции и адаптационных ресурсов семей, впервые столкнувшихся с диагнозом врожденный порок сердца у детей, в том числе внутриутробно и впервые поступающих на кардиохирургические отделения в клиники.
Идея проекта родилась в результате многолетней работы КардиоМама — родители детей с пороками сердца родительского сообщества с семьями в разные моменты постановки диагноза ВПС их детям. Каждый родитель или член семьи, которые впервые столкнулись с диагнозом ВПС у ребенка, нуждается в ответах на множество своих вопросов, в консультациях специалистов на понятном для родителя языке, в поддержке родительского сообщества и психолога, а также в актуальной и доступной информации о врожденных пороках сердца, о методах его лечения, о врачах и клиниках, о прогнозах и последствиях данного диагноза.
Проект «Врожденный порок сердца — от диагноза до первой госпитализации: что, где, когда, как?» включает создание полезного и актуального контента в свободном доступе в сети интернет, доступного для родителей из любого региона РФ. Данная информация поддержит, но не заменит обсуждения диагноза и плана лечения с лечащим врачом.
За время реализации проекта выпущено 8 информационно-методических брошюр для родителей. Сегодня они доступны в онлайн формате на нашем сайте https://cardiomama-ano.ru/ в разделе ДЛЯ родителей https://cardiomama-ano.ru/dlya-roditelej/
Проведен круглый стол, выработаны рекомендации для специалистов женских консультаций " Как не нанести травму родителям сообщая диагноз ВПС у ребенка" ,
распространены информационные плакаты с ссылками на наши материалы.
Если вы хотите разместить у себя наши плакаты, свяжитесь с нами и мы организуем доставку. Вместе мы сможем сделать лучше и больше!
Над проектом работали:
Инна Бурба
Ульяна Бойко
Ирина Калашникова
Лена Сорокина
Эксперты материалов для родителей:
Вера Келим
@ Подгурская Татьяна Валерьевна (ВРАЧ-НЕОНАТОЛОГ)
Лежнев А.А. Детская кардиохирургия
ДЕТСКИЙ КАРДИОХИРУРГ, КАНДИДАТ МЕДИЦИНСКИХ НАУК. ФГАУ «НМИЦ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ», Г. МОСКВА
@Шихранов Алексей Александрович
СЕРДЕЧНО-СОСУДИСТЫЙ ХИРУРГ, К.М.Н., ЗАВЕДУЮЩИЙ ДЕТСКИМ КАРДИОХИРУРГИЧЕСКИМ ОТДЕЛЕНИЕМ ФЕДЕРАЛЬНОГО ЦЕНТРА СЕРДЕЧНО-СОСУДИСТОЙ ХИРУРГИИ, Г. ПЕНЗА
Эксперты материалов для специалистов женских консультаций:
ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова - 1 МЕД кафедра общей и клинической психологии.
Мы будем очень признательны вашим отзывам, рекомендациям, участию в опросе выше...
Нам Важно, чтобы наши проекты были полезны, актуальны и отвечали вашим запросам. Мы открыты к общению и предложениям.
Директор АНО "Кардиомама.ру", Инна Бурба.
Директор по развитию, Ульяна Бойко.
Телефон для связи +7 981 812 14 31
